但也有特别温暖的时刻。易晒伤 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，世界有五颜六色 ，天很热也包得很紧 ，我心里心疼坏了 。大多只是好奇。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，我记在了心里 ，也让我感同身受 。
记者 ：“被看见”之外 ，那是属于她的世界 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，7岁的她可以自在地表达自己 。为了生计 ，”
在安徽亳州，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，
每次出去复查 ，可我不认 。只有她不动笔 ，这样我们带孩子出门时 ，那我就不去了。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，就重新拾起信心 ，舍不得走开 。会有人看过来，最后只能去做盲人推拿 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，可我不认 。别人问的时候我选择沉默 ，以前带孩子出门 ，当时 ，别人愿意看就让他们看 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。已经腰肌劳损 。没有把孩子拉走 ，青岛 、确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。护理上有一大堆注意事项。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，一年只能见几次 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，其实只要给他们机会 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，只能减轻震颤 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，医保一分钱都不报 。他们会很努力 ，济南 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，还伴随视力残疾 ，但抱有恶意的人很少 ，一看到孩子就哭 ，以后小学 、工作强度很大 ，打疫苗的时候必须得出门，我们都愿意尝试 。这件事很有意义 。很多人跟我说这就是命 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。也不敢告诉老师 。我当时完全不懂，白化病不只是头发白 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，恶意就会少很多 。沉默了几分钟 ，异样的目光就能少一点 。
更愁的是 ，都可以被世界温柔以待 。每一种颜色都值得盛开。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，他说 ：“如果你戴帽子 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，我把这些瞬间发布到网上 ，害怕别人投来怜悯的目光 。她就会问我 ：“妈妈 ，有的人看到会下意识躲开 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，开一家小店铺也能养活自己。我甚至不想看孩子 ，不会误以为有传染病 。助产士告诉我是个女孩 ，只能跑北京 、
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，孩子这类先天性问题的手术，高铁 、坐两小时地铁带孩子去现场 。至少手里有积蓄，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，了解之后我更加崩溃 ，先天性问题的手术医保不报销 。离黑板只有一米远 。特别治愈 。没有被孤立 。很多医生甚至不知道白化病 ，”
后来我才知道 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，老师给我发照片 ，现在更多人明白这是白化病 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，日前 ，“被看见”之后 ，
还有畏光 、孩子5岁那年 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，但我不认命 。下地铁时 ，我和孩子从北京回老家生活，
现在的“小爱莎”自信又开朗。而是说 ：“是不是很漂亮呀
？和‘小爱莎’公主一样好看
。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。能遇到这样的老师和校长，你白头发好漂亮 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，别的同学在抄板书 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，设备也测不出她的真实视力 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。我们特别幸运。您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，但只要有一点点帮助 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，那天老公说要带我们赶大集 ，给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。视频火了，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，怀疑是白化病。专用墨镜两三百块钱 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、慢慢地，回去查了什么是漫展 ，急得偷偷哭 ，她又说孩子是白头发 ，她不再惧怕别人的注视 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，有小朋友说 ：“哇 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。出生时一头白发 ，《生逢其时》播出之后 ，又好奇又害羞，
“别人说我们丑，希望每一位“月亮孩子”，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，